Piri Ulbrich

Glasknochen – ein Leben im Rollstuhl


Hier möchte ich meine Kinder, die ja schon lange keine Kinder mehr sind, vorstellen: Caca und Wiwi, so nennen sie sich gegenseitig. Beide sind behindert, geistig und körperlich. Sie sitzen im Rollstuhl, können nicht stehen, aber recht gut robben. Kinder sind sie beide nicht mehr und darauf legen sie großen Wert!
Wenn ich erklären soll, welche Behinderung sie haben, komme ich immer ins Schwimmen. Denn das ist nicht so einfach und schon gar nicht in ein paar Sätzen erzählt! Ich versuch es trotzdem.

Die Grunderkrankung, dieses Wort mag ich nicht so gerne - sie sind ja nicht krank - sondern behindert... also, die Grundbehinderung ist, sie haben Glasknochen. (Das heißt, sie haben sich in ihrem Leben schon so Manches gebrochen. Bei Carsten ist das ausgeprägter als bei Wiebke!) Dazu kommen diverse andere Behinderungen: Wirbelsäulenverkrümmung, Spastik in den Beinen, Sehnenverkürzung, Kleinwuchs, Schädelfehlbildungen, Zahnbildungsstörungen sowie Fehlbildungen des Skeletts und der Harn- und Geschlechtsorgane, wahrscheinlich hab ich jetzt noch das eine oder andere vergessen. Für Interessierte hier der medizinische Fachausdruck:
>> Osteogenesis Imperfecta Typ 3 <<

Carsten wurde im Januar 2004 28 Jahre alt und Wiebke zwei Tage später 23. Leute, wie die Zeit vergeht!!! Ich weiß es noch, als ob es gestern war: Ich, noch nicht mal 20 Jahre alt kam mit Wehen ins Krankenhaus (ein alter Kasten, lange schmale Gänge, grau und trostlos), da habe ich mir gedacht: bloß weg hier. Und hätte ich es nur gemacht! Die erste Handlung, die die Hebamme tat, war meinen Mann nach Hause zu schicken. So war ich da Mutterseelenallein und auf Gedeih und Verderb den Händen der Medizin ausgeliefert!
Zum Glück ging die Geburt schnell und nach 4 Stunden war der Knabe da. In den Arm nehmen durfte ich ihn aber nicht. Auf meine Frage, was es denn sei (das Kind) sagte mir der hinzugezogene Arzt: "Das wissen wir selber nicht genau!"

Carsten hat eine Blasenektrophie, das heißt die Blase liegt auf der Bauchdecke und diese ist offen vom Bauchnabel bis über den Penis hinaus! Ergo trägt er Zeit seines Lebens Windeln. Das stinkt ihm im wahrsten Sinne des Wortes granatenmäßig. Außerdem liegt das Herz quer weil im Brustkorb, weil anders kein Platz vorhanden ist. Er kam in die Kinderklinik!
Am Abend der Geburt kam die Hebamme ins Zimmer und ließ sich von der Bettnachbarin beim Aufwickeln elastischer Binden helfen. "Heute haben wir ein Kind bekommen, das macht es nicht lange!" Ich zog mir die Bettdecke über den Kopf und fing an zu heulen "Was hat die Frau denn?" Bis sie merkte, dass ich die Mutter war; dann ist sie raus aus dem Zimmer und ward nie wieder gesehen.

Nach vier Monaten konnten wir unseren Sohn das erste Mal streicheln. Vorher war immer eine Scheibe dazwischen. Mich packt heute noch die Wut! Wie sollten wir da Mutter- oder Vatergefühle entwickeln? Wir hätten protestieren sollen, doch die Erfurcht vor den weißen Kitteln war mit Anfang 20 noch sehr groß. Und damals waren die Kinderkliniken, der Ansteckungsgefahr wegen nur über Balkone zu erreichen, und auf die Frühchenstation kam man gar nicht.
Carsten blieb uns auch in den ersten Monaten zuhause fremd. Er war ein schwieriges Baby, das stündlich (auch nachts) gefüttert werden musste! An den Augenblick, als er uns anlächelte kann ich mich noch gut erinnern.

Mit etwa zweieinhalb Jahren hörte Carsten auf zu wachsen. Er konnte auch nicht gehen. Geistig blieb er weit hinter Gleichaltrigen zurück. Die geplante Operation der Blase wurde abgeblasen, es war zu gefährlich. Seine Beine versteiften sich und wenn er krabbelt, ist das mehr ein Robben.

Carstens erste Worte waren außer Mama und Papa: Braunkohlenförderband und Lohnsteuerjahresausgleich. Er redet heute noch wie ein Buch und verblüfft die Leute mit seinem Wortschatz. Auch fragte er uns schon bald ein Loch in den Bauch! "Was ist das? Woher kommst du? Was hast du für ein Auto?" Übrigens, Autos und alles Technische faszinieren ihn bis auf den heutigen Tag. Er kann einen Motor erklären!

Wir haben uns natürlich gefragt, weshalb unser Kind so behindert ist. Ich habe keine Medikamente eingenommen und in unseren Familien gab es keine ähnlichen Behinderungen bis in Ururgroßelternzeiten zurück. Eine humangenetische Beratung ergab nach gründlicher (!) Untersuchung keine Erbkrankheit. Wir wollten kein Einzelkind.

Während der Schwangerschaft mit Wiebke ahnte und schwante mir schon, dass das Kind auch nicht so war wie andere. Als mein Mann sie das erste Mal im Am hatte, ich lag noch nach dem Kaiserschnitt im Rausch, wusste er; das Mädchen hat die gleiche Behinderung wie ihr Bruder. Bei Wiebke waren wir schlauer und holten sie nach 4 Wochen nach Hause. Und dort begann derselbe Zirkus von vorne. Wiebke ist körperlich besser dran, als Carsten. Doch sie hat erst mit 11 Jahren gesprochen. Vorher hatte sie ihren persönlichen Dolmetscher. (Carsten) Auch heute noch verstehen sie sich blind und haben eine Geheimsprache, die außer ihnen wirklich niemand versteht.

Bei uns geht es zu, wie überall. Nur dass sie eben im Rollstuhl sitzen. Die Musik ist laut und grundverschieden. Carsten mag das härtere Kaliber, aber auch klassische Musik, Wiebke dagegen geht voll und ganz in guter deutscher Rockpopmusik auf. Aber Bob Dylan oder Dire Straits mögen beide! Die Zimmer sehen chaotisch aus, hier liegt was rum, dort liegt was rum! Wiebke versucht sich zu schminken. Lässt es sich aber nicht zeigen. Ihr Motto ist. ALLEINE und damit hat sie sich viel Arbeit gemacht. Denn helfen lassen tut sie sich seit dem sie alleine essen gelernt hat nicht mehr. Die Tassen und Teller habe ich nicht gezählt. Carsten ist da pragmatischer, er lässt sich gerne bedienen. Wiebke, ganz liebevolle Schwester tut das natürlich innerhalb ihrer Möglichkeiten gerne.

Carsten hat sie schon und bei Wiebke kommt sie; die Trichterbrust. Krankengymnastik macht beiden im Moment nicht so viel Spaß, aber weil es sein muss machen sie der Not gehorchend mit einem sehr guten Physiotherapeuten KG. Dafür habe ich zuhause mit der "Quälerei" aufgehört. Unser Zeitplan ist eh eng, da müssen wir uns nicht auch noch um Gymnastik streiten.

Dienstags war lange Zeit Band für Carsten, er geht jetzt mit Wiebke in den Hansi-Treff, da gibt es immer tolle Angebote. Z.B. Pizza backen oder T-Shirt bemalen. Mittwoch ist offener Treff im Nachbarort! Dort treffen sich behinderte und nichtbehinderte Jugendliche und machen mal dies oder jenes (halt was junge Menschen so tun!) Bei Musik tanzen beide in ihren Rollstühlen, dass ich Angst habe, sie fallen um und brechen sich mal wieder die Knochen. Lange gab es keinen solchen Notfall!
Am Donnerstag ist ausgiebiger Computertag. So lange bis die Augen quadratisch sind. Zwischendurch muss allerdings Logopädie geübt werden, zur Fördergruppe bzw. zur Arbeit gegangen werden und was sonst noch so anfällt. Am Wochenende gibt es mal ein Konzert zu besuchen oder Ähnliches. Langeweile gibt es zwar auch, aber das ist gut, sonst läuft das Leben nur im Stress.

In der Öffentlichkeit haben wir uns Empfindlichkeiten, Angst und Scheu längst abgewöhnt. Wenn wir ausgehen nehmen wir die Beiden mit. Und wenn uns Leute anstarren und miteinander tuscheln fragt Carsten manchmal mit seiner eindruckvollen andersartigen Stimme: "Warum guckt ihr denn so?" Manchmal antworte ich dann genauso laut, dass die Leute wohl noch nie Behinderte gesehen hätten und ihn und Wiebke interessant fänden! Dann ist entweder Funkstille oder das Eis gebrochen.